Mon avis
Simon Renaud est atteint du syndrome de Williams Beuren et dès son plus jeune âge, cela s’est manifesté. Il a des problèmes cardiaques, un retard mental et refuse de s’alimenter, ce qui est somme toute assez problématique. A travers ce roman, c’est le quotidien de Simon qui nous est raconté, sa vie, sa famille et son amitié avec Juliette, la seule qui le comprendra vraiment.
Cet enfant est attachant et touchant. Il prend la vie du bon côté et ne s’apitoie pas sur la tristesse de son sort, de sa maladie... Sa famille suit son état d’esprit et chacun libère son esprit à sa façon. Charles, le père, se lance dans le bouddhisme, Paul, le frère, adore l’informatique et Simon lui-même écrit.
L’histoire est écrite de façon que, même les plus jeunes peuvent découvrir ce roman. Il y a de la sensibilité, de l’humour, de la douceur mais également une grande force, dans le style d’écriture de l’auteur. Toutes les étapes de la vie de Simon n’ont jamais été noires. Par exemple, lorsque les parents de celui-ci découvrent le handicap, il nous raconte comment il voyait les choses en tant que bébé, partie dont personne n’est sensé de souvenir, à part lui ! Et le brin d’humour qui en découle, fait dégeler la froideur de l’annonce du cardio-pédiatre.
Le vocabulaire est assez technique, avec des explications sur les sondes entérales pour nourrir Simon, les différents soins et techniques médicales (comme la méthode autrichienne) qu’il subit et qui existent pour lui. Tout cela est peut-être très médicalisé mais c’est aussi très compréhensible pour les humains lambda comme vous et moi. Les explications ne nous rebutent pas, bien au contraire, elles donnent envie d’en savoir plus.
Le roman est écrit sous forme de journal intime, ce qui nous permet d’être plus proches de Simon, de sa vie. C’est simple, bien construit et ça fonctionne.
Ce roman, c’est tout simplement de l’amour et de l’entraide familiale !